Archiv für den Monat: April 2014

Haare und Chemo

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Vielen vielen Frauen sind ihre Haare extrem wichtig! Wenn sie ausfallen, ist es daher besonders schlimm; ein weiterer Angriff auf die Weiblichkeit! Aber vielleicht ist etwas von viel schlimmer: Von einem Tag auf den anderen ist der Krebs für jeden sichtbar  – auch für einen selbst, was vielleicht das Schlimmste ist. Es ist immer ein Unterschied etwas zu wissen, oder etwas zu sehen!

Angst vor dem Haarausfall hatte ich nicht, da ich schon mal raspelkurze Haare hatte und Mami oft mit Glatze gesehen habe. Wir sehen uns ähnlich und haben die gleiche Kopfform.

Als es dann los ging, war es doch anders, als gedacht: es tat weh! Solange die toten Haare noch im Kopf steckten, entstehen extreme Spannungskopfschmerzen. Erst als mir eine Freundin die Haare schor, ließen diese nach. Dann stand ich im Bad vor dem Spiegel: Ohne Haare und ohne Brüste. Nackter kann ein Mensch kaum sein. Dies war der Moment, in dem ich aus dem seit der Diagnose bestehenden Schockzustand aufgewacht bin. Dieser Zustand hatte mich bis dahin von allem abgeschottet: von der Diagnose, von Mamis Tod, vom Verlust meiner Brüste, von der Konfrontation mit dem Tod. Nun war nichts mehr zu leugnen. Alles an mir sah nach Krankheit aus. Es war aber auch ein Moment der Akzeptanz. Da ich immer erst Veränderung zulassen kann, wenn ich ein Scheitern, ein Ende oder sonst etwas akzeptiert habe, war ich in diesem Moment für meinen Neuanfang bereit. Natürlich kamen auch Trauer und Wut hoch, die in diesem Moment endlich greifbar wurden.

Jetzt – 5 Jahre später – ist die Wut gegangen und die Trauer milde geworden. Momente der Trauer bestehen heute eher aus dem Genuss der Erinnerungen – nicht mehr aus dem Bejammern oder Wiederherbeisehnen.

Ich hatte das große Glück, dass mir die Glatze stand. Die Leute auf der Straße waren größtenteils freundlich, im hippen Berlin ging ich teilweise als fashion-victim durch! Spielplätze waren damals der einzige Ort, an dem ich nicht so gerne war: Hier gab es doch regelmäßig vorwurfsvolle Blicke von Müttern, die ihre Angst vor der Konfrontation mit Krebs hinter ihren Kindern versteckten.

Dann entdeckte ich das Foto einer älteren Dame mit einem Hennatattoo auf der Glatze! Das wollte ich auch! Henna wird heilende Kraft nachgesagt und schick ist es auch! Ich fragte meinen Arzt, ob er wegen der Hennainhaltsstoffe Bedenken hätte, doch er wies mich lediglich darauf hin, es nur mit purem Henna ohne Zusatzstoffe machen zu lassen. Nach langer Suche – vergesst die Tattoostudios, die machen das nicht – fand ich eine Hennakünstlerin, die schon immer mal einen Kopf bemalen wollte! Nach 3 Stunden still Sitzen war die Hennapaste aufgetragen. In den nächsten 2 Tagen bröckelte sie ab und hinterließ ihr wunderschönes Muster. Es hielt ca. 3 Wochen. 2 Monate später habe ich es noch mal machen lassen. Es ist ja auch angenehmer, einen „wow-ist-das-cool“-Blick, als Mitleid auf der Straße zu bekommen.

Bei den ersten 3 Infusionen (roter Mix) fielen mir lediglich die Kopfhaare aus. Eine Woche nach der jeweiligen Infusion fingen sie immer schon wieder an, zu wachsen. Taxol war das Mittel der letzten 3 Infusionen. Dabei fielen mir alle Haare aus – ALLE! Den letzten Wimpern haben die Kids Namen gegeben und als sie ausfielen, durften sie sich was wünschen. Das mit den fehlenden Wimpern und Augenbrauen sieht natürlich nicht gesund und gut aus – das lässt sich aber mit ein wenig Übung nachmalen. Aber es ist doch toll, endlich mal alle Achsel-, Bein- und Schamhaare los zu sein! Copacabana for free!

Nach der letzten Infusion kamen die Haare sehr schnell wieder – ein wunderbarer Moment für die Kids zu erkennen, dass ich aus dem Weg der Besserung bin.

Die Haare kamen richtig schick wieder! Allerdings stand mein Aussehen dann in einem Widerspruch zu meinem körperlichen Wohlbefinden. Ein halbes Jahr habe ich mit der Fatigue gekämpft. In der Zeit gab es dadurch viele Mißverständisse mit meinem Umfeld. Die Menschen um mich herum wollen so sehr, dass es einem besser geht. Ich wollte sie nicht enttäuschen. Heute weiß ich vielleicht, was ich hätte sagen können: Auch wenn ich wieder Haare habe, geht es mir noch nicht wieder gut. Und wenn ihr was Gutes für mich tun wollt – dann gebt mir einfach noch Zeit!

Henning Mankell’s Krebstagebuch – großartig!

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Zu Jahresbeginn wurde bei dem Schriftsteller Henning Mankell Krebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Seit dem schreibt er ein Tagebuch, welches ich wunderbar präzise, klar, offen und „leicht“ geschrieben finde. Nicht der Schwermut, die Trauer, die Wut – eher die Beobachtungen, Schlussfolgerungen und freundliche Verbesserungsvorschläge kann ich hier finden. Sehr zu empfehlen! Hier der link zum ersten Teil der Serie bei stern.de:

Henning Mankell über seinen Krebs

 

Sauna und Brustkrebs

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Ich liebe Sauna! Allerdings kann ich nicht mehr so saunieren, wie früher: Oben liegen ist fast unmöglich, da die linke Achselhöhle wegen der fehlenden Lymphknoten dick wird, mein Kreislauf spielt beim ach so geliebten Aufguss nicht mehr so mit und ich kann mich nicht mehr überwinden die superkalte Dusche danach zu nehmen.

Hinzu kommt natürlich das Problem der öffentlichen Sauna. Hier achte ich sehr darauf, was für eine Sauna ich besuche: das Publikum sollte auf jeden Fall nicht spießbürgerlich oder körperbesessen sein. In Fitnessbuden gehe ich z.B. gar nicht mehr in die Sauna – dort gehen die meisten raus, wenn ich rein komme. Auch wenn ich eigentlich drüber stehen sollte – es macht mich noch immer ein wenig traurig und dann kann ich mich nicht richtig entspannen. Wieso sollte ich nicht in die Sauna gehen – jede Frau mit egal wie aussehendem Busen oder jeder Mann mit Schmerbauch eckt nicht an – aber ich und das nur wegen 2 Narben.

Also geht die Reise in die Wellness-Tempel. Dort fühle ich mich relativ unbeobachtet und meist gibt es unterschiedlich geheizte Saunen (finnische Sauna, Heusauna, Kräutersauna, Lichtsauna, Biosauna, Dampfbad, türkisches Bad etc.) unter denen ich wählen kann. In großen Saunaanlagen findet man auch immer einen Platz für sich und dadurch, dass sie meist nicht im direkten Heimatumfeld liegt ist die Anonymität fast gewährleistet.

Doof, aber schon oft beobachtet: Reaktionen von Müttern, deren Kinder sich nach meinem Anblick fragend an sie wenden: ich kassiere einen bösen Blick à la „wieso konfrontieren Sie mich und meine Kinder mit den Narben?“ und meist gehen sie schnell wieder raus. Liebe Mütter, die bisher so reagiert haben: ihr habt den Moment verpasst euren Kindern eine Volkskrankheit undramatisch zu erklären, denn ich bin – so finde ich – ein schönes Beispiel dafür, dass das Leben auch nach blöden Schicksalen immer weiter geht!

Mein rührendstes und gleichzeitig traurigstes Erlebnis in einer Sauna: Eine Frau kam herein, sah mich und sagte: „ach! Sie haben alles richtig gemacht! Ich habe so um meine Brüste gekämpft, wollte sie nicht amputieren lassen. Nun habe ich Metastasen im ganzen Körper und nur noch ein paar Monate zu leben“. Wieviel Frauen sind wohl schon gestorben, weil sie um ihren Busen gekämpft haben?

Eierstockentfernung nach Brustkrebs

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Als ich vor der Entscheidung stand, ob ich eine Hormonersatztherapie über mind. 5 Jahre machen oder mir die Eierstöcke entfernen lassen, (dadurch wird die Hormonproduktion fast eingestellt und der Krebs wächst nicht mehr so leicht) habe ich nicht lange nachdenken müssen: Unsere 2 Kinder sind super, noch ein Kind wäre ein großes Risiko und die Wechseljahre schnell hinter sich zu bringen, empfand ich eher als Vorteil. In meinen Recherchen über die Hormonersatzmittel fand ich eher heftige Beschwerden über nicht endende Wechseljahrbeschwerden. Dabei hatte ich noch nicht mal die Wechselwirkungen zu meinen Antiepileptika gecheckt, die meisst sowieso noch nicht mal erprobt sind. Die Angst vor Libidoverlust stand auf jeder Seite der Entscheidung. Das hört man von allen Seiten.

Also ließ ich mir im Januar 2010 – 9 Monate nach meiner Diagnose – die Eierstöcke entfernen. Ein sehr leichter Eingriff: Ein kleiner Schnitt an meiner alten Blasen-OP-Narbe, ein Löchlein auf der anderen Seite und ein Löchlein durch den Bauchnabel. Adieu, vielen Dank, ihr beiden Eierstöcke – ihr wart toll! Am nächsten Tag wurde ich entlassen, nicht ohne mir mit auf den Weg zu geben, dass ich nicht vergessen soll, mir selbst die Fäden zu ziehen – ich sei ja inzwischen gut in der Übung darin (eine Bemerkung, die ich erst Stunden später wirklich verstand…).

Die Wechseljahre setzten dann prompt ein. Erst mal: Yeah! Keine Menstruation mehr! Und dann: Yeah! Keine Empfängsnisverhütung mehr! Aber dann: Schweißausbrüche zu jeder Tages- und Nachtzeit – hier empfehle ich Vichy-Wasser-Spray und Kleidung, die man schnell an- und ausziehen kann. Im Sommer hilft nachts auch ein feuchtes Handtuch mit ins Bett nehmen.

Dann: den Alterserscheinungen konnte ich beim Ausbreiten zusehen. Ich gehörte zu den glücklichen Frauen, die bis dahin keine Orangenhaut hatte – bis dahin heißt: bis zur Eierstockentnahme – aber irgendwann musste sie ja kommen… Zusätzlich trocknete meine Haut nun 10 x schneller aus, ich zickte ziemlich rum, mein Kurzzeitgedächnis litt und sämtliche Schleimhäute trockneten aus. Wegen der Haut habe ich mir mein tägliches Duschen abgewöhnt – das trocknet nur weiter aus. Nun dusche ich nur noch alle 2 bis 3 Tage, Katzenwäsche übernimmt das Nötigste. Die Schleimhautproblematik und der Libidoverlust sind für mich die schwierigsten Probleme. Beim Sex helfen Gleitmittel – falls ich mal wollte (in der Zeit eher kaum – und wir reden hier von 3 Jahren!!!) – und hier muß ich wieder einmal Hendrick danken, dass ich die Freiheit hatte, nicht zu wollen! Sonst gibt es nur abwarten und Tees aus der chinesischen Medizin trinken – diese aber von einem TCM auf einen abstimmen lassen!

3 Jahre nach der OP hat sich alles wieder entspannt. Ich bin im Sauseschritt durch die Wechseljahre gerannt. Das ist toll, denn ich spüre eine Entspannung in mir, die ich nie gehabt habe. Was noch zu bewältigen bleibt, ist der gemeinsame Aufbau einer neuen Sexualität nach einer langen Pause. Es ist spannend, das zu erleben! Wie gesagt: Danke, Göttergatte! Hier noch mal der link zu seinem wunderbaren stern.de Artikel: Hendrick Melle: Lieber warm und flach als kalt und tot und der link zu meinem blog-Beitrag Sexualität und Brustkrebs.

Angelina Jolies Erklärung – ein wunderbarer Brief fürs Leben!

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Angelina Jolie in der New York Times.

Mit dem oben verlinkten Artikel erklärt sie ihre Entscheidung. Einzigartig, wie ich finde. Und irgendwie habe ich den Eindruck, daß sie seit dem auf Fotos entspannter wirkt! Ich habe grössten Respekt vor ihr und bin äußerst dankbar, daß sie das Thema so klar kommuniziert hat!

Und für die Leute, die mit Verschwörungstheorien a la:“die hat doch Aktien in Gentests“ oder wie schon angesprochen Robert Betz‚ Meinung sind: hier noch der wunderbare Kommentar von Frau Sibylle Berg!

 

Fatigue

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Ach, immer diese Syndrome… Aber dieser Name ist wirklich gut gewählt: Müdigkeit! Ich weiß nicht, wie es anderen Krebspatienten ging – bei mir kam die große Leere nach der Chemo. Nach den Behandlungen. Während der Therapie geht man jede Woche zu irgendwelchen Untersuchungen, Infusionen, Checks – dann kommt die letzte Untersuchung – der höchste Giftstand ist erreicht und du fragst – wie gewohnt – nach dem nächsten Termin. Die Antwort: Rufen Sie mal in ein paar Wochen an. Was? Wer kümmert sich jetzt? Was ist jetzt? Was passiert mit mir? Die Antwort: Abwarten!

Aha. Körperlich geht es einem extrem dreckig – wie gesagt: höchster Chemogiftstand – und für die Ärzte ist man nun nicht mehr interessant, da sie ja jetzt erst mal nichts mehr machen können – ist ja klar. Erste Depressionen kommen durch die entstehende Leere in fataler Kombination mit dem schwachen Körper. Eigentlich müsste es einem doch besser gehen, denkt man – und noch mehr denkt es das Umfeld, denn du siehst ja nicht mehr so krank aus: die Haare wachsen ja wieder… Da man in der Zeit nicht so viel Kraft hat, sich dem entgegen zu stellen, breitet sich die Depression schnell aus. Man zieht sich noch mehr zurück – auch das hilft nicht. Diese Verkettung der Ereignisse nennt man Fatigue. Ich habe erst nach meiner Reha – 6 Monate nach der Chemo – wieder richtig ins Leben finden können. Hätte ich mich vorher irgendwie mit Sport oder anderen Aktivitäten da rausretten können? Ich weiß es nicht. Mein Tipp: es wird nun mal eine blöde Zeit – versuch sie dir so angenehm und entspannt, wie möglich zu machen. Versuch Sport zu machen – wenn es nicht geht, dann eben nicht. Erklär es deinem Umfeld. Guck dir Filme und Serien an, die du bisher nicht sehen konntest, weil du keine Zeit hattest – egal! Versuch die Spannung, den Druck und das Drama aus deinem Leben zu verbannen. Vielleicht geht es dann besser. Ich drücke alle Daumen!

Kinder und Krebs

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Meine Töchter waren 8 und 5 Jahre alt, als ich meine Diagnose erhielt. Sie waren durch die vielen Krebserkrankungen meiner Mutter zwar schon ein wenig auf Krebs vorbereitet aber der Tod meiner Mutter hat natürlich nichts einfacher gemacht. 2 Tage nach der Beerdigung meiner Mutter fuhr Hendrick mit ihnen zu seinen Eltern, wo sie sich in Ruhe hinsetzen und er ihnen alles erklärte. Danach wollten sie erst mal 24 Stunden nicht mehr mit mir reden – das finde ich durchaus verständlich und gesund: sie benötigten die Zeit, um zu verstehen! Als sie wieder kamen, hatten sie kaum noch Angst – denn sie wussten und verstanden ja auch, dass ich ALLES tue, um so lange wie möglich am Leben zu bleiben. Wie zum Beispiel, auch die 2. Brust abzunehmen!

Als mir mein Port eingesetzt wurde, habe ich einen schönen Weg gefunden, dies den Mädels zu erklären:

Der Port war das „Trojanische Pferd“. Alle 3 Wochen wurden durch das Pferd Soldaten in den Körper geschleust. Daraufhin hatte der Körper immer ganz viel zu tun, um mit den Soldaten gegen den Krebs zu kämpfen – da hatte der Körper auch keine Zeit und Kraft, sich um so etwas unwesentliches, wie Haare zu kümmern. Als die Wimpern nach der letzten Infusion dann wieder kamen, gab es große Freude: der Körper hatte wieder die Kraft, sich um die Haare zu kümmern.

Ich bin ganz massiv der Meinung, dass man mit Kindern immer offen umgehen sollte. Sie sind ein Teil der Familie. Sie werden in ihrem Leben nicht nur gute Zeiten erleben und müssen den Umgang mit nicht so guten Zeiten lernen. Außerdem haben sie eine Nase für Probleme – und wenn man ihnen keine Begründung gibt, beziehen sie es auf sich.

Ein Beispiel: Während der Therapie habe ich Sachen sehr schleppend erledigt: benötigte Tintenkiller ließen dann schon mal eine Woche auf sich warten. Als alles vorbei war, mal wieder Tintenkiller gekauft werden mussten und diese am selben Tag auf dem Tisch lagen, umwallte mich eine Wolke von Dankbarkeit, die ich für die Anschaffung von Stiften noch nie vorher bekommen hatte! Wunderbar!

Ein anderer Fakt ist, dass Kinder keine Berührungsängste mit Krankheiten haben. Eines Tages in der Chemo, war ich auf einem Kindergeburtstag von 5-Jährigen. Da stand plötzlich ein kleiner Bursche vor mir: „Marlene hat gesagt, dass Du keinen Busen mehr hast?“ (Im Hintergrund sah ich schon die Eltern leicht panisch). „Ja,“ antwortete ich, „das stimmt – da war eine Krankheit drin. Ich habe mir die rausschneiden lassen und jetzt lebe ich länger“. „Ach so“, sagte der Junge – ging zu seinen Eltern und erklärte es ihnen. Wahrscheinlich haben die Eltern es dadurch zum ersten Mal verstanden!

Noch eine kleine Geschichte: als mir die Wimpern ausfielen, haben wir den restlichen Wimpern Namen gegeben. Und für jede restliche Wimper hatten wir natürlich einen Wunsch frei!

Warnung vor Robert Betz

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Es gibt einen Psychologen aus München, der hat zu Angelina Jolies Brustamputation folgende Meinung: „Sich die Brüste aus Angst vor Brustkrebs amputieren zu lassen, hat aus meiner Sicht absolut nichts mit Mut und Vorbild zu tun. Es ist ein Zeichen großer Hilflosigkeit, Verzweiflung und Unbewusstseins. Man könnte es auch Wahnsinn nennen.“

Robert Betz ist der Meinung, „daß man mit (vor)Sorge und ständigem Abtasten, den Krebs erst provoziert/ in seinen Gedanken ‚erschafft‘, und über unser ‚Krankheitssystem‘, bei dem immer nur weg geschnitten und weg gemacht werden soll.“

Ich denke ja immer zuerst, dass alle Menschen alles Gute wollen und jeder das Recht hat, eine Meinung zu haben. Ja, wir alle sind auch geistig-kreative Wesen und erschaffen uns unsere Wirklichkeit zum großen Teil selbst. So weit, so gut. Aber irgendwie: so weit, so egal. Denn Krebs ist für viele von uns eine dramatische Wirklichkeit. Sei es aus genetischer Veranlagung, sei es spontan, sei es „selbsterschaffen.“ Das hindert uns aber nicht daran, an Krebs zu erkranken und im schlimmsten Fall zu sterben. Deswegen ist es grob fahrlässig, wenn jemand öffentlich die Meinung vertritt, dass wir uns selbst heilen sollen, (oder der gegen Gebühr von Robert Betz die nötige Inspiration zur Selbstheilung bekommen!) und die Vorsorge die Ursache für Krebs ist!

Im schlimmsten Fall reicht hier jemand einem verzweifelten Menschen einen Strohhalm, der nicht trägen und dem Menschen dann auch noch die Schuld am ertrinken gibt. Davor kann nicht laut genug gewarnt werden!

Damit meine ich nicht, dass wir nicht alle Verantwortung für uns übernehmen sollen – trinkt grünen Tee, werdet Veganer, esst tonnenweise Himbeeren oder lasst heilendes Licht durch euch strahlen – alles gut. Mich hat die klassische Medizin geheilt; unterstützt von Akupunktur, Tees der chinesischen Medizin, Sport, Cannabis und natürlich durch die Liebe meiner Familie.

Und eines kann ich mir jetzt doch nicht verkneifen: Tiere erkranken auch an Krebs. Erschaffen die sich auch ihre eigene Wirklichkeit?