Wir lagen am ibizenkischen Strand von Salinas vor der Edel-Hippie-Beach-Bude Sa Trinxa. Es war ein toller Tag, es wurde Zeit zu gehen. Als ich mir mein Kleid überzog, hörte ich es von hinten im schwäbischen Tonfall zischen: „Wird aber auch Zeit, dass die sich anzieht!“ Das kam hart und es tat weh. Dies war das erste Mal in neun Jahren, dass mich jemand am Strand verletzt hat. Und das auf der Insel, deren Maxime lautet: Leben und Leben lassen. Weiterlesen
Das ist ein echter Gewissenskonflikt.Wie ich damit weiterlebe: der Versuch einer Beschreibung in meinem neuen stern.de Beitrag
Hier nochmal meine Meinung zu Robert Betz auf stern.de
Mein neuer Beitrag im stern.de blog „oben ohne“ ist inspiriert von einem Interview mit der fanzösischen Familienministerin Bertinotti, die in ihrer aktiven Zeit ihre Brustkrebserkrankung verheimlicht hat.
Und schon kommt wieder ein neuer Beitrag in meinem stern.de-blog „oben ohne“. Heute geht es um das Essen!
Es ist wieder Urlaubszeit und ich frage mich: „Was ziehe ich am Strand an?“ – Grundsatzüberlegungen für den Wasserbesuch: oben ohne im Urlaub
das ist bald meins!
Bei surfen entdeckt man ja manchmal Sachen, da denkt man: „Wie geil ist das denn…“. Hier kommt mal wieder ein Beispiel:
Myriam von M, selbst an Krebs erkrankt, hat es sich zur Lebensaufgabe gemacht, dem Krebs nicht nur für sich selbst, sondern auch in der Öffentlichkeit den Stinkefinger zu zeigen.
Sie hat eine sehr schöne „fuck-cancer, stay strong“-Kollektion von unterschiedlichen Motiven auf verschiedenen T-Shirts, Taschen und Karten, die sie selbst anbietet: Folgt diesem link, lasst euch begeistern und vergesst nicht auch mal was zu kaufen. Unterstützung benötigen wir alle! Also: FUCK CANCER – STAY STRONG!!!!
Fuck Cancer-Tasche von Myriam von M
Ich blogge jetzt auch auf stern.de. Hier ist der link zum ersten blog. Die nächsten folgen regelmäßig. oben.ohne/stern.de
Meine Mädchen sind auf dem Weg groß zu werden. Da in unserer Familie Krebs ziemlich früh auftaucht, müssen sie früh in die Vorsorge gehen. Um bestimmte Vorsorgeuntersuchungen nicht extra zahlen zu müssen, muss man ein Risikopatient sein. Bisher ist das ein sehr schwammiger Begriff – noch kann man einfach sagen, dass es mehrere Krebsfälle in der Familie gab – bald ändert sich das: dann muß man eine genetische Veranlagung vorlegen.
Auch damit ich noch in den nächsten 30 Jahren bestimmte Nachsorgeuntersuchen ohne Zusatzkosten durchführen lassen darf, setzt den Gentest voraus. Das finde ich sehr logisch.
Praktisch ist es allerdings dann so: man checkt erst mal die lange Liste ob man am Programm teilnehmen darf durch. Dann versucht man im kleinen Zeithorizont der angegebenen Nummer jemanden zu erreichen. Dann wird man noch mal gefragt, ob man denn die Kriterien der Liste erfüllt. Dann wird einem ein Termin genannt – in ca 3 bis 4 Monaten. Eine Liste wird gemailt, in der der Stammbaum und die eigenen Erkrankungen abgefragt wird – diese muss zur Untersuchung mitgenommen werden – und eine Überweisung (also wieder zum anderen Arzt düsen, um diese zu bekommen). Dann: Anmeldung mit noch einem auszufüllenden Formular (Krankenhausanmeldungen sind die Unangenehmsten). Nach einer Wartestunde (gefühlte 10% des eigenen Lebens hat man schon in den verschiedensten Wartezimmern verbracht). Endlich kommt die Ärztin! Dann erklärt man seine Geschichte, die Geschichte der Krebsfälle in der Familie und die ausgefüllten Bögen. Daraufhin wird eine Wahrscheinlichkeit errechnet. Dieser Wahrscheinlichkeitsfaktor muß über 30% sein – dann erst wird man zur Blutprobe zugelassen, die dann 3 – 4 Monate nach dem Termin stattfinden kann. Erst dann bekommt man den Termin mit dem Ergebnis – ich hoffe, dass ich dann nicht wieder 3-4 Monate auf das Ergebnis warten muss.
Ich verstehe natürlich, dass so ein Test gemacht werden muss – aber aber dieser Ablauf und die Zeitspannen dazwischen machen mich Wahnsinnig.
Vielen vielen Frauen sind ihre Haare extrem wichtig! Wenn sie ausfallen, ist es daher besonders schlimm; ein weiterer Angriff auf die Weiblichkeit! Aber vielleicht ist etwas von viel schlimmer: Von einem Tag auf den anderen ist der Krebs für jeden sichtbar – auch für einen selbst, was vielleicht das Schlimmste ist. Es ist immer ein Unterschied etwas zu wissen, oder etwas zu sehen!
Angst vor dem Haarausfall hatte ich nicht, da ich schon mal raspelkurze Haare hatte und Mami oft mit Glatze gesehen habe. Wir sehen uns ähnlich und haben die gleiche Kopfform.
Als es dann los ging, war es doch anders, als gedacht: es tat weh! Solange die toten Haare noch im Kopf steckten, entstehen extreme Spannungskopfschmerzen. Erst als mir eine Freundin die Haare schor, ließen diese nach. Dann stand ich im Bad vor dem Spiegel: Ohne Haare und ohne Brüste. Nackter kann ein Mensch kaum sein. Dies war der Moment, in dem ich aus dem seit der Diagnose bestehenden Schockzustand aufgewacht bin. Dieser Zustand hatte mich bis dahin von allem abgeschottet: von der Diagnose, von Mamis Tod, vom Verlust meiner Brüste, von der Konfrontation mit dem Tod. Nun war nichts mehr zu leugnen. Alles an mir sah nach Krankheit aus. Es war aber auch ein Moment der Akzeptanz. Da ich immer erst Veränderung zulassen kann, wenn ich ein Scheitern, ein Ende oder sonst etwas akzeptiert habe, war ich in diesem Moment für meinen Neuanfang bereit. Natürlich kamen auch Trauer und Wut hoch, die in diesem Moment endlich greifbar wurden.
Jetzt – 5 Jahre später – ist die Wut gegangen und die Trauer milde geworden. Momente der Trauer bestehen heute eher aus dem Genuss der Erinnerungen – nicht mehr aus dem Bejammern oder Wiederherbeisehnen.
Ich hatte das große Glück, dass mir die Glatze stand. Die Leute auf der Straße waren größtenteils freundlich, im hippen Berlin ging ich teilweise als fashion-victim durch! Spielplätze waren damals der einzige Ort, an dem ich nicht so gerne war: Hier gab es doch regelmäßig vorwurfsvolle Blicke von Müttern, die ihre Angst vor der Konfrontation mit Krebs hinter ihren Kindern versteckten.
Dann entdeckte ich das Foto einer älteren Dame mit einem Hennatattoo auf der Glatze! Das wollte ich auch! Henna wird heilende Kraft nachgesagt und schick ist es auch! Ich fragte meinen Arzt, ob er wegen der Hennainhaltsstoffe Bedenken hätte, doch er wies mich lediglich darauf hin, es nur mit purem Henna ohne Zusatzstoffe machen zu lassen. Nach langer Suche – vergesst die Tattoostudios, die machen das nicht – fand ich eine Hennakünstlerin, die schon immer mal einen Kopf bemalen wollte! Nach 3 Stunden still Sitzen war die Hennapaste aufgetragen. In den nächsten 2 Tagen bröckelte sie ab und hinterließ ihr wunderschönes Muster. Es hielt ca. 3 Wochen. 2 Monate später habe ich es noch mal machen lassen. Es ist ja auch angenehmer, einen „wow-ist-das-cool“-Blick, als Mitleid auf der Straße zu bekommen.
Bei den ersten 3 Infusionen (roter Mix) fielen mir lediglich die Kopfhaare aus. Eine Woche nach der jeweiligen Infusion fingen sie immer schon wieder an, zu wachsen. Taxol war das Mittel der letzten 3 Infusionen. Dabei fielen mir alle Haare aus – ALLE! Den letzten Wimpern haben die Kids Namen gegeben und als sie ausfielen, durften sie sich was wünschen. Das mit den fehlenden Wimpern und Augenbrauen sieht natürlich nicht gesund und gut aus – das lässt sich aber mit ein wenig Übung nachmalen. Aber es ist doch toll, endlich mal alle Achsel-, Bein- und Schamhaare los zu sein! Copacabana for free!
Nach der letzten Infusion kamen die Haare sehr schnell wieder – ein wunderbarer Moment für die Kids zu erkennen, dass ich aus dem Weg der Besserung bin.
Die Haare kamen richtig schick wieder! Allerdings stand mein Aussehen dann in einem Widerspruch zu meinem körperlichen Wohlbefinden. Ein halbes Jahr habe ich mit der Fatigue gekämpft. In der Zeit gab es dadurch viele Mißverständisse mit meinem Umfeld. Die Menschen um mich herum wollen so sehr, dass es einem besser geht. Ich wollte sie nicht enttäuschen. Heute weiß ich vielleicht, was ich hätte sagen können: Auch wenn ich wieder Haare habe, geht es mir noch nicht wieder gut. Und wenn ihr was Gutes für mich tun wollt – dann gebt mir einfach noch Zeit!