Schuld, Pech, Schicksal, Wunder

Ich habe eine kaputte Niere durch einen genetischen Defekt.

Ich habe eine Epilepsie – genetisch.

Ich habe Krebs – auch genetisch.

Da geht einem schon mal die Frage durch den Kopf: „Trage ich selbst eine Art von Schuld“?

Ich kann euch sagen: ich war sauer, ich war wütend, ich war nicht zu ertragen. Ich grübelte, schrie durch die Gegend – schrie andere an, horchte in mich rein.

Nein!

Keine Schuld! Schuld gibt es nicht!

Ich hatte Pech! Dumm gelaufen! Shit happens!

Ich hatte Pech mit der Gesundheit in meinem Leben.

Ich hatte Pech bei der Vergabe von Stolpersteinen.

Alle guten Dinge sind 3. Mehr sollten es dann auch nicht sein 😉

Und ich habe Glück.

Ich habe Glück, durch all dies erkennen zu können, dass es das Schicksal gut mit mir meint, denn ich lebe!

Und das ist das wahre Wunder!

Krebserkrankung öffentlich machen? Neuer Beitrag „oben ohne“

Mein neuer Beitrag im stern.de blog „oben ohne“ ist inspiriert von einem Interview mit der fanzösischen Familienministerin Bertinotti, die in ihrer aktiven Zeit ihre Brustkrebserkrankung verheimlicht hat.

Brigitte.de Interview über Sexualität und Brustkrebs

Es ist schon ein paar Wochen her, als ich mit Brigitte.de ein offenes Interview über Sexualität und Brustkrebs führte. Als mich jetzt der Text mit der Bitte um Freigabe ereilte, war mir erst mulmig zumute – ich war mir unsicher: kann ich so etwas einer so großen Leserschaft mitteilen? Hier in meinem kleinen eigenen blog bin ich ja „safe“ – aber was erwartet mich da draußen? Ich habe den Text dann ohne Korrekturen freigegeben.

Jetzt sind ein paar Tage vergangen – ich habe die Diskussionen in den Foren beobachtet und muss sagen: danke! Danke, für Eure Kommentare und Diskussionen. Danke für das Nicken. Das macht mir viel Mut für die weiteren Texte!

BRCA – Gentest in Berlin. Zulassung und Ablauf

Meine Mädchen sind auf dem Weg groß zu werden. Da in unserer Familie Krebs ziemlich früh auftaucht, müssen sie früh in die Vorsorge gehen. Um bestimmte Vorsorgeuntersuchungen nicht extra zahlen zu müssen, muss man ein Risikopatient sein. Bisher ist das ein sehr schwammiger Begriff – noch kann man einfach sagen, dass es mehrere Krebsfälle in der Familie gab – bald ändert sich das: dann muß man eine genetische Veranlagung vorlegen.

Auch damit ich noch in den nächsten 30 Jahren bestimmte Nachsorgeuntersuchen ohne Zusatzkosten durchführen lassen darf, setzt den Gentest voraus. Das finde ich sehr logisch.

Praktisch ist es allerdings dann so: man checkt erst mal die lange Liste ob man am Programm teilnehmen darf durch. Dann versucht man im kleinen Zeithorizont der angegebenen Nummer jemanden zu erreichen. Dann wird man noch mal gefragt, ob man denn die Kriterien der Liste erfüllt. Dann wird einem ein Termin genannt – in ca 3 bis 4 Monaten. Eine Liste wird gemailt, in der der Stammbaum und die eigenen Erkrankungen abgefragt wird – diese muss zur Untersuchung mitgenommen werden – und eine Überweisung (also wieder zum anderen Arzt düsen, um diese zu bekommen). Dann: Anmeldung mit noch einem auszufüllenden Formular (Krankenhausanmeldungen sind die Unangenehmsten). Nach einer Wartestunde (gefühlte 10% des eigenen Lebens hat man schon in den verschiedensten Wartezimmern verbracht). Endlich kommt die Ärztin! Dann erklärt man seine Geschichte, die Geschichte der Krebsfälle in der Familie und die ausgefüllten Bögen. Daraufhin wird eine Wahrscheinlichkeit errechnet. Dieser Wahrscheinlichkeitsfaktor muß über 30% sein – dann erst wird man zur Blutprobe zugelassen, die dann 3 – 4 Monate nach dem Termin stattfinden kann.  Erst dann bekommt man den Termin mit dem Ergebnis – ich hoffe, dass ich dann nicht wieder 3-4 Monate auf das Ergebnis warten muss.

Ich verstehe natürlich, dass so ein Test gemacht werden muss – aber aber dieser Ablauf und die Zeitspannen dazwischen machen mich Wahnsinnig.

Mami

Bei Mami diagnostizierte man 1989 Krebs in der linken Brust. Sie war 42 Jahre alt und wir Kinder waren gerade in die Welt gezogen. Sie ließ sich die linke Brust amputieren und ging mutig durch alle Therapien. Eine Silikoneinlage im BH tarnte die fehlende Brust und half beim Gewichtsausgleich.

7 Jahre später kam die Diagnose der rechten Brust. Diese ließ sie brusterhaltend operieren und ging wieder durch alle Therapien.

Einige Jahre später kam der Darmkrebs. Sie hielt sogar die Bestrahlung aus – mit all den Nachwirkungen.

Dann kam der Lunge-/Leberkrebs, der zunächst noch bekämpft werden konnte, dann allerdings zurück kam und ins Hirn streute.

Nach 20 Jahren verlor sie den Kampf gegen den Krebs.

Doch sie starb sehr stark: am Donnerstag sagte sie, dass sie keine Angst mehr vor dem Tod hat, dass sie nicht mehr kämpfen und in die Palliativklinik möchte. 4 Tage später schlief sie mit einem lächelnden Gesicht und einem offenen Auge ein. Sie war sehr lange noch warm und weich.

Sie war eine großartige Frau: ruhig, stark, fleißig, aufrichtig, sie hielt die ganze Familie zusammen. Das Lied „der Weg“ von Herbert Grönemeyer beschreibt sie sehr gut: „Sie hast jeden Raum mit Sonne geflutet, nordisch nobel, das Leben ist nicht fair“.

3 Tage vor ihrem Tod, ich war fast 40 Jahre alt, diagnostizierte man bei mir Krebs in der linken Brust. Ich habe es ihr nicht mehr gesagt – das hätte ihr das Sterben nicht einfach gemacht. Es war sofort klar, dass ich mir beide Brüste amputieren lasse, denn ich hatte von Mami gelernt alles zu tun, um so lange wie möglich für meine Kinder da zu sein, denn meine Mami war für mich immer die tollste Frau der Welt – egal ob sie 2 oder 1 oder nur eine halbe Brust hatte.

Mami – ich wünsche dir einen wunderschönen Muttertag! Ich liebe dich!

 

 

Krebs und Krankenkassen

Mit meiner Barmer Ersatzkasse bin ich sehr zufrieden. Allerdings haben die wenigsten die Kraft, sind der Zeit der Therapien mit der Bürokratie der Krankenkassen auseinander zu setzen. Dabei lässt man sich jede Menge Rückerstattungsmöglichkeiten entgehen. Folgende Idee kam mir: eine ehemalige Babysitterin studierte zu dem Zeitpunkt Jura. Ich gab ihr 50 Euro und alle Vollmachten und bat ihr an, für alles, was sie noch „rausholen“ kann, 20% des Betrages zu erhalten. Dies war eine sehr fruchtbare Zusammenarbeit: Sie lernte – auch gut für ihr Studium – den Umgang mit Krankenkassen und „fand“ im folgenden Jahr Rückerstattungsmöglichkeiten von insgesamt ca. 2.000 Euro. Entsprechend hat sie verdient und ich weiss nicht, ob ich ohne sie jemals auch nur einen Cent zurück bekommen hätte! Danke Diane!

Haare und Chemo

Vielen vielen Frauen sind ihre Haare extrem wichtig! Wenn sie ausfallen, ist es daher besonders schlimm; ein weiterer Angriff auf die Weiblichkeit! Aber vielleicht ist etwas von viel schlimmer: Von einem Tag auf den anderen ist der Krebs für jeden sichtbar  – auch für einen selbst, was vielleicht das Schlimmste ist. Es ist immer ein Unterschied etwas zu wissen, oder etwas zu sehen!

Angst vor dem Haarausfall hatte ich nicht, da ich schon mal raspelkurze Haare hatte und Mami oft mit Glatze gesehen habe. Wir sehen uns ähnlich und haben die gleiche Kopfform.

Als es dann los ging, war es doch anders, als gedacht: es tat weh! Solange die toten Haare noch im Kopf steckten, entstehen extreme Spannungskopfschmerzen. Erst als mir eine Freundin die Haare schor, ließen diese nach. Dann stand ich im Bad vor dem Spiegel: Ohne Haare und ohne Brüste. Nackter kann ein Mensch kaum sein. Dies war der Moment, in dem ich aus dem seit der Diagnose bestehenden Schockzustand aufgewacht bin. Dieser Zustand hatte mich bis dahin von allem abgeschottet: von der Diagnose, von Mamis Tod, vom Verlust meiner Brüste, von der Konfrontation mit dem Tod. Nun war nichts mehr zu leugnen. Alles an mir sah nach Krankheit aus. Es war aber auch ein Moment der Akzeptanz. Da ich immer erst Veränderung zulassen kann, wenn ich ein Scheitern, ein Ende oder sonst etwas akzeptiert habe, war ich in diesem Moment für meinen Neuanfang bereit. Natürlich kamen auch Trauer und Wut hoch, die in diesem Moment endlich greifbar wurden.

Jetzt – 5 Jahre später – ist die Wut gegangen und die Trauer milde geworden. Momente der Trauer bestehen heute eher aus dem Genuss der Erinnerungen – nicht mehr aus dem Bejammern oder Wiederherbeisehnen.

Ich hatte das große Glück, dass mir die Glatze stand. Die Leute auf der Straße waren größtenteils freundlich, im hippen Berlin ging ich teilweise als fashion-victim durch! Spielplätze waren damals der einzige Ort, an dem ich nicht so gerne war: Hier gab es doch regelmäßig vorwurfsvolle Blicke von Müttern, die ihre Angst vor der Konfrontation mit Krebs hinter ihren Kindern versteckten.

Dann entdeckte ich das Foto einer älteren Dame mit einem Hennatattoo auf der Glatze! Das wollte ich auch! Henna wird heilende Kraft nachgesagt und schick ist es auch! Ich fragte meinen Arzt, ob er wegen der Hennainhaltsstoffe Bedenken hätte, doch er wies mich lediglich darauf hin, es nur mit purem Henna ohne Zusatzstoffe machen zu lassen. Nach langer Suche – vergesst die Tattoostudios, die machen das nicht – fand ich eine Hennakünstlerin, die schon immer mal einen Kopf bemalen wollte! Nach 3 Stunden still Sitzen war die Hennapaste aufgetragen. In den nächsten 2 Tagen bröckelte sie ab und hinterließ ihr wunderschönes Muster. Es hielt ca. 3 Wochen. 2 Monate später habe ich es noch mal machen lassen. Es ist ja auch angenehmer, einen „wow-ist-das-cool“-Blick, als Mitleid auf der Straße zu bekommen.

Bei den ersten 3 Infusionen (roter Mix) fielen mir lediglich die Kopfhaare aus. Eine Woche nach der jeweiligen Infusion fingen sie immer schon wieder an, zu wachsen. Taxol war das Mittel der letzten 3 Infusionen. Dabei fielen mir alle Haare aus – ALLE! Den letzten Wimpern haben die Kids Namen gegeben und als sie ausfielen, durften sie sich was wünschen. Das mit den fehlenden Wimpern und Augenbrauen sieht natürlich nicht gesund und gut aus – das lässt sich aber mit ein wenig Übung nachmalen. Aber es ist doch toll, endlich mal alle Achsel-, Bein- und Schamhaare los zu sein! Copacabana for free!

Nach der letzten Infusion kamen die Haare sehr schnell wieder – ein wunderbarer Moment für die Kids zu erkennen, dass ich aus dem Weg der Besserung bin.

Die Haare kamen richtig schick wieder! Allerdings stand mein Aussehen dann in einem Widerspruch zu meinem körperlichen Wohlbefinden. Ein halbes Jahr habe ich mit der Fatigue gekämpft. In der Zeit gab es dadurch viele Mißverständisse mit meinem Umfeld. Die Menschen um mich herum wollen so sehr, dass es einem besser geht. Ich wollte sie nicht enttäuschen. Heute weiß ich vielleicht, was ich hätte sagen können: Auch wenn ich wieder Haare habe, geht es mir noch nicht wieder gut. Und wenn ihr was Gutes für mich tun wollt – dann gebt mir einfach noch Zeit!

Sauna und Brustkrebs

Ich liebe Sauna! Allerdings kann ich nicht mehr so saunieren, wie früher: Oben liegen ist fast unmöglich, da die linke Achselhöhle wegen der fehlenden Lymphknoten dick wird, mein Kreislauf spielt beim ach so geliebten Aufguss nicht mehr so mit und ich kann mich nicht mehr überwinden die superkalte Dusche danach zu nehmen.

Hinzu kommt natürlich das Problem der öffentlichen Sauna. Hier achte ich sehr darauf, was für eine Sauna ich besuche: das Publikum sollte auf jeden Fall nicht spießbürgerlich oder körperbesessen sein. In Fitnessbuden gehe ich z.B. gar nicht mehr in die Sauna – dort gehen die meisten raus, wenn ich rein komme. Auch wenn ich eigentlich drüber stehen sollte – es macht mich noch immer ein wenig traurig und dann kann ich mich nicht richtig entspannen. Wieso sollte ich nicht in die Sauna gehen – jede Frau mit egal wie aussehendem Busen oder jeder Mann mit Schmerbauch eckt nicht an – aber ich und das nur wegen 2 Narben.

Also geht die Reise in die Wellness-Tempel. Dort fühle ich mich relativ unbeobachtet und meist gibt es unterschiedlich geheizte Saunen (finnische Sauna, Heusauna, Kräutersauna, Lichtsauna, Biosauna, Dampfbad, türkisches Bad etc.) unter denen ich wählen kann. In großen Saunaanlagen findet man auch immer einen Platz für sich und dadurch, dass sie meist nicht im direkten Heimatumfeld liegt ist die Anonymität fast gewährleistet.

Doof, aber schon oft beobachtet: Reaktionen von Müttern, deren Kinder sich nach meinem Anblick fragend an sie wenden: ich kassiere einen bösen Blick à la „wieso konfrontieren Sie mich und meine Kinder mit den Narben?“ und meist gehen sie schnell wieder raus. Liebe Mütter, die bisher so reagiert haben: ihr habt den Moment verpasst euren Kindern eine Volkskrankheit undramatisch zu erklären, denn ich bin – so finde ich – ein schönes Beispiel dafür, dass das Leben auch nach blöden Schicksalen immer weiter geht!

Mein rührendstes und gleichzeitig traurigstes Erlebnis in einer Sauna: Eine Frau kam herein, sah mich und sagte: „ach! Sie haben alles richtig gemacht! Ich habe so um meine Brüste gekämpft, wollte sie nicht amputieren lassen. Nun habe ich Metastasen im ganzen Körper und nur noch ein paar Monate zu leben“. Wieviel Frauen sind wohl schon gestorben, weil sie um ihren Busen gekämpft haben?

Eierstockentfernung nach Brustkrebs

Als ich vor der Entscheidung stand, ob ich eine Hormonersatztherapie über mind. 5 Jahre machen oder mir die Eierstöcke entfernen lassen, (dadurch wird die Hormonproduktion fast eingestellt und der Krebs wächst nicht mehr so leicht) habe ich nicht lange nachdenken müssen: Unsere 2 Kinder sind super, noch ein Kind wäre ein großes Risiko und die Wechseljahre schnell hinter sich zu bringen, empfand ich eher als Vorteil. In meinen Recherchen über die Hormonersatzmittel fand ich eher heftige Beschwerden über nicht endende Wechseljahrbeschwerden. Dabei hatte ich noch nicht mal die Wechselwirkungen zu meinen Antiepileptika gecheckt, die meisst sowieso noch nicht mal erprobt sind. Die Angst vor Libidoverlust stand auf jeder Seite der Entscheidung. Das hört man von allen Seiten.

Also ließ ich mir im Januar 2010 – 9 Monate nach meiner Diagnose – die Eierstöcke entfernen. Ein sehr leichter Eingriff: Ein kleiner Schnitt an meiner alten Blasen-OP-Narbe, ein Löchlein auf der anderen Seite und ein Löchlein durch den Bauchnabel. Adieu, vielen Dank, ihr beiden Eierstöcke – ihr wart toll! Am nächsten Tag wurde ich entlassen, nicht ohne mir mit auf den Weg zu geben, dass ich nicht vergessen soll, mir selbst die Fäden zu ziehen – ich sei ja inzwischen gut in der Übung darin (eine Bemerkung, die ich erst Stunden später wirklich verstand…).

Die Wechseljahre setzten dann prompt ein. Erst mal: Yeah! Keine Menstruation mehr! Und dann: Yeah! Keine Empfängsnisverhütung mehr! Aber dann: Schweißausbrüche zu jeder Tages- und Nachtzeit – hier empfehle ich Vichy-Wasser-Spray und Kleidung, die man schnell an- und ausziehen kann. Im Sommer hilft nachts auch ein feuchtes Handtuch mit ins Bett nehmen.

Dann: den Alterserscheinungen konnte ich beim Ausbreiten zusehen. Ich gehörte zu den glücklichen Frauen, die bis dahin keine Orangenhaut hatte – bis dahin heißt: bis zur Eierstockentnahme – aber irgendwann musste sie ja kommen… Zusätzlich trocknete meine Haut nun 10 x schneller aus, ich zickte ziemlich rum, mein Kurzzeitgedächnis litt und sämtliche Schleimhäute trockneten aus. Wegen der Haut habe ich mir mein tägliches Duschen abgewöhnt – das trocknet nur weiter aus. Nun dusche ich nur noch alle 2 bis 3 Tage, Katzenwäsche übernimmt das Nötigste. Die Schleimhautproblematik und der Libidoverlust sind für mich die schwierigsten Probleme. Beim Sex helfen Gleitmittel – falls ich mal wollte (in der Zeit eher kaum – und wir reden hier von 3 Jahren!!!) – und hier muß ich wieder einmal Hendrick danken, dass ich die Freiheit hatte, nicht zu wollen! Sonst gibt es nur abwarten und Tees aus der chinesischen Medizin trinken – diese aber von einem TCM auf einen abstimmen lassen!

3 Jahre nach der OP hat sich alles wieder entspannt. Ich bin im Sauseschritt durch die Wechseljahre gerannt. Das ist toll, denn ich spüre eine Entspannung in mir, die ich nie gehabt habe. Was noch zu bewältigen bleibt, ist der gemeinsame Aufbau einer neuen Sexualität nach einer langen Pause. Es ist spannend, das zu erleben! Wie gesagt: Danke, Göttergatte! Hier noch mal der link zu seinem wunderbaren stern.de Artikel: Hendrick Melle: Lieber warm und flach als kalt und tot und der link zu meinem blog-Beitrag Sexualität und Brustkrebs.

Fatigue

Ach, immer diese Syndrome… Aber dieser Name ist wirklich gut gewählt: Müdigkeit! Ich weiß nicht, wie es anderen Krebspatienten ging – bei mir kam die große Leere nach der Chemo. Nach den Behandlungen. Während der Therapie geht man jede Woche zu irgendwelchen Untersuchungen, Infusionen, Checks – dann kommt die letzte Untersuchung – der höchste Giftstand ist erreicht und du fragst – wie gewohnt – nach dem nächsten Termin. Die Antwort: Rufen Sie mal in ein paar Wochen an. Was? Wer kümmert sich jetzt? Was ist jetzt? Was passiert mit mir? Die Antwort: Abwarten!

Aha. Körperlich geht es einem extrem dreckig – wie gesagt: höchster Chemogiftstand – und für die Ärzte ist man nun nicht mehr interessant, da sie ja jetzt erst mal nichts mehr machen können – ist ja klar. Erste Depressionen kommen durch die entstehende Leere in fataler Kombination mit dem schwachen Körper. Eigentlich müsste es einem doch besser gehen, denkt man – und noch mehr denkt es das Umfeld, denn du siehst ja nicht mehr so krank aus: die Haare wachsen ja wieder… Da man in der Zeit nicht so viel Kraft hat, sich dem entgegen zu stellen, breitet sich die Depression schnell aus. Man zieht sich noch mehr zurück – auch das hilft nicht. Diese Verkettung der Ereignisse nennt man Fatigue. Ich habe erst nach meiner Reha – 6 Monate nach der Chemo – wieder richtig ins Leben finden können. Hätte ich mich vorher irgendwie mit Sport oder anderen Aktivitäten da rausretten können? Ich weiß es nicht. Mein Tipp: es wird nun mal eine blöde Zeit – versuch sie dir so angenehm und entspannt, wie möglich zu machen. Versuch Sport zu machen – wenn es nicht geht, dann eben nicht. Erklär es deinem Umfeld. Guck dir Filme und Serien an, die du bisher nicht sehen konntest, weil du keine Zeit hattest – egal! Versuch die Spannung, den Druck und das Drama aus deinem Leben zu verbannen. Vielleicht geht es dann besser. Ich drücke alle Daumen!