BRCA – Gentest in Berlin. Zulassung und Ablauf

Meine Mädchen sind auf dem Weg groß zu werden. Da in unserer Familie Krebs ziemlich früh auftaucht, müssen sie früh in die Vorsorge gehen. Um bestimmte Vorsorgeuntersuchungen nicht extra zahlen zu müssen, muss man ein Risikopatient sein. Bisher ist das ein sehr schwammiger Begriff – noch kann man einfach sagen, dass es mehrere Krebsfälle in der Familie gab – bald ändert sich das: dann muß man eine genetische Veranlagung vorlegen.

Auch damit ich noch in den nächsten 30 Jahren bestimmte Nachsorgeuntersuchen ohne Zusatzkosten durchführen lassen darf, setzt den Gentest voraus. Das finde ich sehr logisch.

Praktisch ist es allerdings dann so: man checkt erst mal die lange Liste ob man am Programm teilnehmen darf durch. Dann versucht man im kleinen Zeithorizont der angegebenen Nummer jemanden zu erreichen. Dann wird man noch mal gefragt, ob man denn die Kriterien der Liste erfüllt. Dann wird einem ein Termin genannt – in ca 3 bis 4 Monaten. Eine Liste wird gemailt, in der der Stammbaum und die eigenen Erkrankungen abgefragt wird – diese muss zur Untersuchung mitgenommen werden – und eine Überweisung (also wieder zum anderen Arzt düsen, um diese zu bekommen). Dann: Anmeldung mit noch einem auszufüllenden Formular (Krankenhausanmeldungen sind die Unangenehmsten). Nach einer Wartestunde (gefühlte 10% des eigenen Lebens hat man schon in den verschiedensten Wartezimmern verbracht). Endlich kommt die Ärztin! Dann erklärt man seine Geschichte, die Geschichte der Krebsfälle in der Familie und die ausgefüllten Bögen. Daraufhin wird eine Wahrscheinlichkeit errechnet. Dieser Wahrscheinlichkeitsfaktor muß über 30% sein – dann erst wird man zur Blutprobe zugelassen, die dann 3 – 4 Monate nach dem Termin stattfinden kann.  Erst dann bekommt man den Termin mit dem Ergebnis – ich hoffe, dass ich dann nicht wieder 3-4 Monate auf das Ergebnis warten muss.

Ich verstehe natürlich, dass so ein Test gemacht werden muss – aber aber dieser Ablauf und die Zeitspannen dazwischen machen mich Wahnsinnig.

Mami

Bei Mami diagnostizierte man 1989 Krebs in der linken Brust. Sie war 42 Jahre alt und wir Kinder waren gerade in die Welt gezogen. Sie ließ sich die linke Brust amputieren und ging mutig durch alle Therapien. Eine Silikoneinlage im BH tarnte die fehlende Brust und half beim Gewichtsausgleich.

7 Jahre später kam die Diagnose der rechten Brust. Diese ließ sie brusterhaltend operieren und ging wieder durch alle Therapien.

Einige Jahre später kam der Darmkrebs. Sie hielt sogar die Bestrahlung aus – mit all den Nachwirkungen.

Dann kam der Lunge-/Leberkrebs, der zunächst noch bekämpft werden konnte, dann allerdings zurück kam und ins Hirn streute.

Nach 20 Jahren verlor sie den Kampf gegen den Krebs.

Doch sie starb sehr stark: am Donnerstag sagte sie, dass sie keine Angst mehr vor dem Tod hat, dass sie nicht mehr kämpfen und in die Palliativklinik möchte. 4 Tage später schlief sie mit einem lächelnden Gesicht und einem offenen Auge ein. Sie war sehr lange noch warm und weich.

Sie war eine großartige Frau: ruhig, stark, fleißig, aufrichtig, sie hielt die ganze Familie zusammen. Das Lied „der Weg“ von Herbert Grönemeyer beschreibt sie sehr gut: „Sie hast jeden Raum mit Sonne geflutet, nordisch nobel, das Leben ist nicht fair“.

3 Tage vor ihrem Tod, ich war fast 40 Jahre alt, diagnostizierte man bei mir Krebs in der linken Brust. Ich habe es ihr nicht mehr gesagt – das hätte ihr das Sterben nicht einfach gemacht. Es war sofort klar, dass ich mir beide Brüste amputieren lasse, denn ich hatte von Mami gelernt alles zu tun, um so lange wie möglich für meine Kinder da zu sein, denn meine Mami war für mich immer die tollste Frau der Welt – egal ob sie 2 oder 1 oder nur eine halbe Brust hatte.

Mami – ich wünsche dir einen wunderschönen Muttertag! Ich liebe dich!

 

 

Krebs und Krankenkassen

Mit meiner Barmer Ersatzkasse bin ich sehr zufrieden. Allerdings haben die wenigsten die Kraft, sind der Zeit der Therapien mit der Bürokratie der Krankenkassen auseinander zu setzen. Dabei lässt man sich jede Menge Rückerstattungsmöglichkeiten entgehen. Folgende Idee kam mir: eine ehemalige Babysitterin studierte zu dem Zeitpunkt Jura. Ich gab ihr 50 Euro und alle Vollmachten und bat ihr an, für alles, was sie noch „rausholen“ kann, 20% des Betrages zu erhalten. Dies war eine sehr fruchtbare Zusammenarbeit: Sie lernte – auch gut für ihr Studium – den Umgang mit Krankenkassen und „fand“ im folgenden Jahr Rückerstattungsmöglichkeiten von insgesamt ca. 2.000 Euro. Entsprechend hat sie verdient und ich weiss nicht, ob ich ohne sie jemals auch nur einen Cent zurück bekommen hätte! Danke Diane!

Haare und Chemo

Vielen vielen Frauen sind ihre Haare extrem wichtig! Wenn sie ausfallen, ist es daher besonders schlimm; ein weiterer Angriff auf die Weiblichkeit! Aber vielleicht ist etwas von viel schlimmer: Von einem Tag auf den anderen ist der Krebs für jeden sichtbar  – auch für einen selbst, was vielleicht das Schlimmste ist. Es ist immer ein Unterschied etwas zu wissen, oder etwas zu sehen!

Angst vor dem Haarausfall hatte ich nicht, da ich schon mal raspelkurze Haare hatte und Mami oft mit Glatze gesehen habe. Wir sehen uns ähnlich und haben die gleiche Kopfform.

Als es dann los ging, war es doch anders, als gedacht: es tat weh! Solange die toten Haare noch im Kopf steckten, entstehen extreme Spannungskopfschmerzen. Erst als mir eine Freundin die Haare schor, ließen diese nach. Dann stand ich im Bad vor dem Spiegel: Ohne Haare und ohne Brüste. Nackter kann ein Mensch kaum sein. Dies war der Moment, in dem ich aus dem seit der Diagnose bestehenden Schockzustand aufgewacht bin. Dieser Zustand hatte mich bis dahin von allem abgeschottet: von der Diagnose, von Mamis Tod, vom Verlust meiner Brüste, von der Konfrontation mit dem Tod. Nun war nichts mehr zu leugnen. Alles an mir sah nach Krankheit aus. Es war aber auch ein Moment der Akzeptanz. Da ich immer erst Veränderung zulassen kann, wenn ich ein Scheitern, ein Ende oder sonst etwas akzeptiert habe, war ich in diesem Moment für meinen Neuanfang bereit. Natürlich kamen auch Trauer und Wut hoch, die in diesem Moment endlich greifbar wurden.

Jetzt – 5 Jahre später – ist die Wut gegangen und die Trauer milde geworden. Momente der Trauer bestehen heute eher aus dem Genuss der Erinnerungen – nicht mehr aus dem Bejammern oder Wiederherbeisehnen.

Ich hatte das große Glück, dass mir die Glatze stand. Die Leute auf der Straße waren größtenteils freundlich, im hippen Berlin ging ich teilweise als fashion-victim durch! Spielplätze waren damals der einzige Ort, an dem ich nicht so gerne war: Hier gab es doch regelmäßig vorwurfsvolle Blicke von Müttern, die ihre Angst vor der Konfrontation mit Krebs hinter ihren Kindern versteckten.

Dann entdeckte ich das Foto einer älteren Dame mit einem Hennatattoo auf der Glatze! Das wollte ich auch! Henna wird heilende Kraft nachgesagt und schick ist es auch! Ich fragte meinen Arzt, ob er wegen der Hennainhaltsstoffe Bedenken hätte, doch er wies mich lediglich darauf hin, es nur mit purem Henna ohne Zusatzstoffe machen zu lassen. Nach langer Suche – vergesst die Tattoostudios, die machen das nicht – fand ich eine Hennakünstlerin, die schon immer mal einen Kopf bemalen wollte! Nach 3 Stunden still Sitzen war die Hennapaste aufgetragen. In den nächsten 2 Tagen bröckelte sie ab und hinterließ ihr wunderschönes Muster. Es hielt ca. 3 Wochen. 2 Monate später habe ich es noch mal machen lassen. Es ist ja auch angenehmer, einen „wow-ist-das-cool“-Blick, als Mitleid auf der Straße zu bekommen.

Bei den ersten 3 Infusionen (roter Mix) fielen mir lediglich die Kopfhaare aus. Eine Woche nach der jeweiligen Infusion fingen sie immer schon wieder an, zu wachsen. Taxol war das Mittel der letzten 3 Infusionen. Dabei fielen mir alle Haare aus – ALLE! Den letzten Wimpern haben die Kids Namen gegeben und als sie ausfielen, durften sie sich was wünschen. Das mit den fehlenden Wimpern und Augenbrauen sieht natürlich nicht gesund und gut aus – das lässt sich aber mit ein wenig Übung nachmalen. Aber es ist doch toll, endlich mal alle Achsel-, Bein- und Schamhaare los zu sein! Copacabana for free!

Nach der letzten Infusion kamen die Haare sehr schnell wieder – ein wunderbarer Moment für die Kids zu erkennen, dass ich aus dem Weg der Besserung bin.

Die Haare kamen richtig schick wieder! Allerdings stand mein Aussehen dann in einem Widerspruch zu meinem körperlichen Wohlbefinden. Ein halbes Jahr habe ich mit der Fatigue gekämpft. In der Zeit gab es dadurch viele Mißverständisse mit meinem Umfeld. Die Menschen um mich herum wollen so sehr, dass es einem besser geht. Ich wollte sie nicht enttäuschen. Heute weiß ich vielleicht, was ich hätte sagen können: Auch wenn ich wieder Haare habe, geht es mir noch nicht wieder gut. Und wenn ihr was Gutes für mich tun wollt – dann gebt mir einfach noch Zeit!

Henning Mankell’s Krebstagebuch – großartig!

Zu Jahresbeginn wurde bei dem Schriftsteller Henning Mankell Krebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Seit dem schreibt er ein Tagebuch, welches ich wunderbar präzise, klar, offen und „leicht“ geschrieben finde. Nicht der Schwermut, die Trauer, die Wut – eher die Beobachtungen, Schlussfolgerungen und freundliche Verbesserungsvorschläge kann ich hier finden. Sehr zu empfehlen! Hier der link zum ersten Teil der Serie bei stern.de:

Henning Mankell über seinen Krebs

 

Angelina Jolies Erklärung – ein wunderbarer Brief fürs Leben!

Angelina Jolie in der New York Times.

Mit dem oben verlinkten Artikel erklärt sie ihre Entscheidung. Einzigartig, wie ich finde. Und irgendwie habe ich den Eindruck, daß sie seit dem auf Fotos entspannter wirkt! Ich habe grössten Respekt vor ihr und bin äußerst dankbar, daß sie das Thema so klar kommuniziert hat!

Und für die Leute, die mit Verschwörungstheorien a la:“die hat doch Aktien in Gentests“ oder wie schon angesprochen Robert Betz‚ Meinung sind: hier noch der wunderbare Kommentar von Frau Sibylle Berg!

 

Kinder und Krebs

Meine Töchter waren 8 und 5 Jahre alt, als ich meine Diagnose erhielt. Sie waren durch die vielen Krebserkrankungen meiner Mutter zwar schon ein wenig auf Krebs vorbereitet aber der Tod meiner Mutter hat natürlich nichts einfacher gemacht. 2 Tage nach der Beerdigung meiner Mutter fuhr Hendrick mit ihnen zu seinen Eltern, wo sie sich in Ruhe hinsetzen und er ihnen alles erklärte. Danach wollten sie erst mal 24 Stunden nicht mehr mit mir reden – das finde ich durchaus verständlich und gesund: sie benötigten die Zeit, um zu verstehen! Als sie wieder kamen, hatten sie kaum noch Angst – denn sie wussten und verstanden ja auch, dass ich ALLES tue, um so lange wie möglich am Leben zu bleiben. Wie zum Beispiel, auch die 2. Brust abzunehmen!

Als mir mein Port eingesetzt wurde, habe ich einen schönen Weg gefunden, dies den Mädels zu erklären:

Der Port war das „Trojanische Pferd“. Alle 3 Wochen wurden durch das Pferd Soldaten in den Körper geschleust. Daraufhin hatte der Körper immer ganz viel zu tun, um mit den Soldaten gegen den Krebs zu kämpfen – da hatte der Körper auch keine Zeit und Kraft, sich um so etwas unwesentliches, wie Haare zu kümmern. Als die Wimpern nach der letzten Infusion dann wieder kamen, gab es große Freude: der Körper hatte wieder die Kraft, sich um die Haare zu kümmern.

Ich bin ganz massiv der Meinung, dass man mit Kindern immer offen umgehen sollte. Sie sind ein Teil der Familie. Sie werden in ihrem Leben nicht nur gute Zeiten erleben und müssen den Umgang mit nicht so guten Zeiten lernen. Außerdem haben sie eine Nase für Probleme – und wenn man ihnen keine Begründung gibt, beziehen sie es auf sich.

Ein Beispiel: Während der Therapie habe ich Sachen sehr schleppend erledigt: benötigte Tintenkiller ließen dann schon mal eine Woche auf sich warten. Als alles vorbei war, mal wieder Tintenkiller gekauft werden mussten und diese am selben Tag auf dem Tisch lagen, umwallte mich eine Wolke von Dankbarkeit, die ich für die Anschaffung von Stiften noch nie vorher bekommen hatte! Wunderbar!

Ein anderer Fakt ist, dass Kinder keine Berührungsängste mit Krankheiten haben. Eines Tages in der Chemo, war ich auf einem Kindergeburtstag von 5-Jährigen. Da stand plötzlich ein kleiner Bursche vor mir: „Marlene hat gesagt, dass Du keinen Busen mehr hast?“ (Im Hintergrund sah ich schon die Eltern leicht panisch). „Ja,“ antwortete ich, „das stimmt – da war eine Krankheit drin. Ich habe mir die rausschneiden lassen und jetzt lebe ich länger“. „Ach so“, sagte der Junge – ging zu seinen Eltern und erklärte es ihnen. Wahrscheinlich haben die Eltern es dadurch zum ersten Mal verstanden!

Noch eine kleine Geschichte: als mir die Wimpern ausfielen, haben wir den restlichen Wimpern Namen gegeben. Und für jede restliche Wimper hatten wir natürlich einen Wunsch frei!