Fatigue

Ach, immer diese Syndrome… Aber dieser Name ist wirklich gut gewählt: Müdigkeit! Ich weiß nicht, wie es anderen Krebspatienten ging – bei mir kam die große Leere nach der Chemo. Nach den Behandlungen. Während der Therapie geht man jede Woche zu irgendwelchen Untersuchungen, Infusionen, Checks – dann kommt die letzte Untersuchung – der höchste Giftstand ist erreicht und du fragst – wie gewohnt – nach dem nächsten Termin. Die Antwort: Rufen Sie mal in ein paar Wochen an. Was? Wer kümmert sich jetzt? Was ist jetzt? Was passiert mit mir? Die Antwort: Abwarten!

Aha. Körperlich geht es einem extrem dreckig – wie gesagt: höchster Chemogiftstand – und für die Ärzte ist man nun nicht mehr interessant, da sie ja jetzt erst mal nichts mehr machen können – ist ja klar. Erste Depressionen kommen durch die entstehende Leere in fataler Kombination mit dem schwachen Körper. Eigentlich müsste es einem doch besser gehen, denkt man – und noch mehr denkt es das Umfeld, denn du siehst ja nicht mehr so krank aus: die Haare wachsen ja wieder… Da man in der Zeit nicht so viel Kraft hat, sich dem entgegen zu stellen, breitet sich die Depression schnell aus. Man zieht sich noch mehr zurück – auch das hilft nicht. Diese Verkettung der Ereignisse nennt man Fatigue. Ich habe erst nach meiner Reha – 6 Monate nach der Chemo – wieder richtig ins Leben finden können. Hätte ich mich vorher irgendwie mit Sport oder anderen Aktivitäten da rausretten können? Ich weiß es nicht. Mein Tipp: es wird nun mal eine blöde Zeit – versuch sie dir so angenehm und entspannt, wie möglich zu machen. Versuch Sport zu machen – wenn es nicht geht, dann eben nicht. Erklär es deinem Umfeld. Guck dir Filme und Serien an, die du bisher nicht sehen konntest, weil du keine Zeit hattest – egal! Versuch die Spannung, den Druck und das Drama aus deinem Leben zu verbannen. Vielleicht geht es dann besser. Ich drücke alle Daumen!

Kinder und Krebs

Meine Töchter waren 8 und 5 Jahre alt, als ich meine Diagnose erhielt. Sie waren durch die vielen Krebserkrankungen meiner Mutter zwar schon ein wenig auf Krebs vorbereitet aber der Tod meiner Mutter hat natürlich nichts einfacher gemacht. 2 Tage nach der Beerdigung meiner Mutter fuhr Hendrick mit ihnen zu seinen Eltern, wo sie sich in Ruhe hinsetzen und er ihnen alles erklärte. Danach wollten sie erst mal 24 Stunden nicht mehr mit mir reden – das finde ich durchaus verständlich und gesund: sie benötigten die Zeit, um zu verstehen! Als sie wieder kamen, hatten sie kaum noch Angst – denn sie wussten und verstanden ja auch, dass ich ALLES tue, um so lange wie möglich am Leben zu bleiben. Wie zum Beispiel, auch die 2. Brust abzunehmen!

Als mir mein Port eingesetzt wurde, habe ich einen schönen Weg gefunden, dies den Mädels zu erklären:

Der Port war das „Trojanische Pferd“. Alle 3 Wochen wurden durch das Pferd Soldaten in den Körper geschleust. Daraufhin hatte der Körper immer ganz viel zu tun, um mit den Soldaten gegen den Krebs zu kämpfen – da hatte der Körper auch keine Zeit und Kraft, sich um so etwas unwesentliches, wie Haare zu kümmern. Als die Wimpern nach der letzten Infusion dann wieder kamen, gab es große Freude: der Körper hatte wieder die Kraft, sich um die Haare zu kümmern.

Ich bin ganz massiv der Meinung, dass man mit Kindern immer offen umgehen sollte. Sie sind ein Teil der Familie. Sie werden in ihrem Leben nicht nur gute Zeiten erleben und müssen den Umgang mit nicht so guten Zeiten lernen. Außerdem haben sie eine Nase für Probleme – und wenn man ihnen keine Begründung gibt, beziehen sie es auf sich.

Ein Beispiel: Während der Therapie habe ich Sachen sehr schleppend erledigt: benötigte Tintenkiller ließen dann schon mal eine Woche auf sich warten. Als alles vorbei war, mal wieder Tintenkiller gekauft werden mussten und diese am selben Tag auf dem Tisch lagen, umwallte mich eine Wolke von Dankbarkeit, die ich für die Anschaffung von Stiften noch nie vorher bekommen hatte! Wunderbar!

Ein anderer Fakt ist, dass Kinder keine Berührungsängste mit Krankheiten haben. Eines Tages in der Chemo, war ich auf einem Kindergeburtstag von 5-Jährigen. Da stand plötzlich ein kleiner Bursche vor mir: „Marlene hat gesagt, dass Du keinen Busen mehr hast?“ (Im Hintergrund sah ich schon die Eltern leicht panisch). „Ja,“ antwortete ich, „das stimmt – da war eine Krankheit drin. Ich habe mir die rausschneiden lassen und jetzt lebe ich länger“. „Ach so“, sagte der Junge – ging zu seinen Eltern und erklärte es ihnen. Wahrscheinlich haben die Eltern es dadurch zum ersten Mal verstanden!

Noch eine kleine Geschichte: als mir die Wimpern ausfielen, haben wir den restlichen Wimpern Namen gegeben. Und für jede restliche Wimper hatten wir natürlich einen Wunsch frei!

Warnung vor Robert Betz

Es gibt einen Psychologen aus München, der hat zu Angelina Jolies Brustamputation folgende Meinung: „Sich die Brüste aus Angst vor Brustkrebs amputieren zu lassen, hat aus meiner Sicht absolut nichts mit Mut und Vorbild zu tun. Es ist ein Zeichen großer Hilflosigkeit, Verzweiflung und Unbewusstseins. Man könnte es auch Wahnsinn nennen.“

Robert Betz ist der Meinung, „daß man mit (vor)Sorge und ständigem Abtasten, den Krebs erst provoziert/ in seinen Gedanken ‚erschafft‘, und über unser ‚Krankheitssystem‘, bei dem immer nur weg geschnitten und weg gemacht werden soll.“

Ich denke ja immer zuerst, dass alle Menschen alles Gute wollen und jeder das Recht hat, eine Meinung zu haben. Ja, wir alle sind auch geistig-kreative Wesen und erschaffen uns unsere Wirklichkeit zum großen Teil selbst. So weit, so gut. Aber irgendwie: so weit, so egal. Denn Krebs ist für viele von uns eine dramatische Wirklichkeit. Sei es aus genetischer Veranlagung, sei es spontan, sei es „selbsterschaffen.“ Das hindert uns aber nicht daran, an Krebs zu erkranken und im schlimmsten Fall zu sterben. Deswegen ist es grob fahrlässig, wenn jemand öffentlich die Meinung vertritt, dass wir uns selbst heilen sollen, (oder der gegen Gebühr von Robert Betz die nötige Inspiration zur Selbstheilung bekommen!) und die Vorsorge die Ursache für Krebs ist!

Im schlimmsten Fall reicht hier jemand einem verzweifelten Menschen einen Strohhalm, der nicht trägen und dem Menschen dann auch noch die Schuld am ertrinken gibt. Davor kann nicht laut genug gewarnt werden!

Damit meine ich nicht, dass wir nicht alle Verantwortung für uns übernehmen sollen – trinkt grünen Tee, werdet Veganer, esst tonnenweise Himbeeren oder lasst heilendes Licht durch euch strahlen – alles gut. Mir z.B. haben die klassische Medizin, ein chinesischer Arzt und die Homöopathie geholfen.

Und eines kann ich mir jetzt doch nicht verkneifen: Tiere erkranken auch an Krebs. Erschaffen die sich auch ihre eigene Wirklichkeit?

Sexualität und Brustkrebs

Willkommen zu einem der schwierigsten Themen beim Brustkrebs. Mir geht es wie vielen: meine Sexualität hat sich verändert. Nicht nur die fehlenden Brüste, Narben und Schmerzen zogen dies mit sich, auch die Austrocknung der Schleimhäute durch die Chemo und die Eierstockentnahme (bei anderen durch die Hormonersatztherapie) führt zu einem Libidoverlust, der kaum zu ertragen und für mich noch schwerer zu akzeptieren ist.

Unsere Beziehung – seit Ende 1997 – basierte lange Zeit auf sehr leidenschaftlichen Sex. Und plötzlich reagiert der Körper nicht mehr wie gewohnt – das hat mich sehr lange Zeit zur Verzweiflung getrieben. Die Veränderung von eher leidenschaftlich in eher partnerschaftlich muss sicher jede Beziehung durchmachen – nur hier wurde sie „künstlich herbeigeführt“, so dass mein Kopf, mein Verständnis nicht hinterher kam. Ich habe mich lange nicht getraut, diese Verzweiflung anzusprechen – ich habe gewartet dass mir mein Körper die alte Leidenschaft zurück gibt. Hat er aber nicht. Also musste ich akzeptieren, dass ich mich verändern, die Vergangenheit verabschieden, ein neues Kapitel aufschlagen muss.

Also haben Hendrick und ich uns zusammengesetzt. Ich habe ihm Foren-Beiträge anderer Frauen zu dem Thema vorgelesen und ihm erzählt, wie es mir geht. Ich bin so froh über diesen Schritt. Diese Offenheit erlaubt es uns, ohne Druck uns gegenseitig wieder neu zu entdecken, ob im Sex oder anderen partnerschaftlichen Belangen.

Eine sehr große Veränderung muss ich feststellen: Es war damals eine wunderschöne Zeit – aber Sex hat jetzt nicht mehr die Priorität, die er damals hatte. Der Verlust dieser Zeit tut immer noch weh – aber ich bin jetzt wieder neugierig, was noch kommt!

Ich kann nur immer wieder sagen: Danke, Hendrick!

Hierzu auch Hendricks Artikel bei stern.de

Der Check-up nach 5 Jahren

Heute war der „5 Jahre danach Nachsorge-Termin“. Alles super! Was für eine Freude!

Jeder Nachsorge Check-up ist immer wieder eine fürchterliche Tortur! Die Sorge nimmt langsam Besitz von mir. Sie kommt mit dem Tag, an dem ich merke, daß es wieder Zeit ist, einen Termin zu machen. Sie wächst weiter bis ich wirklich einen Termin mache. Dann breitet sie sich aus und ich falle immer wieder darauf rein und werde ziemlich unkonzentriert, schlaff und -ähm -oft unleidlich – bis sie nach der Untersuchung plötzlich weg ist.

Die Sorge baut in mir in den Tagen das Bild vom Tag der Diagnose auf: Es kann passieren, dass sich dein Leben innerhalb einer Sekunde komplett verändern – und es kann ja sein, daß der anstehende Check-up wieder so etwas bewirkt.

Es ist aber alles gut und Hendrick und ich haben ausgiebig gefeiert!

Jetzt sagen viele: oh, nach 5 Jahren ist die Gefahr gebannt. Ich sehe das nicht so. Mamis erste Diagnose war im selben Alter wie meine, identisch mit meiner. 7 Jahre später kam die Diagnose für die andere Brust. Daher fühle ich mich nicht sicher, auch wenn ich die zweite Brust – unter anderem aus diesem Grund – habe abnehmen lassen. Sicher ist sicher. Daher gehe ich noch weiterhin alle 6 Monate zur Vorsorge.

Wut und Aggressionen

Langsam merke ich, dass ich doch noch ganz schön viel Wut in mir trage. Die muss ich irgendwie mal lernen, abzubauen.
Im Moment lass ich das so ziemlich n Hendrick und an meiner anonymen Umwelt aus. Ich reagiere auf der Strasse z.B. sehr aggressiv auf dummes oder fehlerhaftes Verhalten im Strassenverkehr… im Auto und auf dem Bürgersteig. Ich ermahne Leute zur Vorsicht und schimpfe mit ihnen… ich verhalte mich oberlehrerhaft und provokant. Das kann ich selber gar nicht leiden und im nächsten Augenblick erkenne ich, dass ich in einer unnötigen, doofen Situation sitze, die ich mit meiner grossen Klappe heraufbeschworen habe und komme da nicht mehr raus. Es ärgert mich besonders, wenn Leute durch ihr „Fehlverhalten“ ihr oder mein Leben auf’s Spiel setzen – oder es Kindern falsch vormachen und dadurch gefährden.
Ich hab doch das ganze letzte Jahr nicht so sehr gekämpft, um dann ein paar Monate später überfahren zu werden…

Auf jeden Fall kann ich meine Reaktionen echt nicht leiden und entschuldige mich auf diesem Weg bei allen, denen ich in der letzten Zeit einfach mal so auf den Fuß getreten bin… sorry – ich arbeite dran!

Was ist Schönheit?

Da gibt Jenny Elvers-Elvertzhagen ein Interview darüber, wie viel Arbeit in Schönheit steckt. Ihre Antwort: „ca. 1000Euro im Monat und harte Arbeit“. Armes Mädchen!
Ich bin der Meinung, dass es keine Schönheitschirurgen gibt. Höchstens „Körpermodellierer“.
Wahre Schönheit kommt von Innen! Wenn man sich Forscherinterviews in Dokumentationen ansieht, merkt man das am besten: Französische Höhlenforscher, Amerikanische Hobbyastronomen, Deutsche Archäologen…ob dick oder dünn, pickelig oder vernarbt… die Leidenschaft steht Ihnen ins Gesicht geschrieben. Sie grinsen über alle Backen, lachen und gehen ganz in ihrem Ziel auf. Sie sind schön! Und sie geben sicher nicht mehr als 10 Eur/Monat für Ihre Schönheit aus. Denn sie haben ein Ziel in ihrem Leben.
Ein Ziel für sein Leben kann man sich nicht operieren lassen. Eigene Anerkennung findet man nicht im Spiegel – man findet sie im Inneren! In der Leidenschaft, in der Bildung, In der Neugierde, in der Weiterentwicklung etc.
Arme Jenny!

Kurzgedanken

22.10. Reaktionen anderer Leute
Ibiza
Wir sitzen im Restaurant. An einem Tisch links, ca. 6 Meter entfernt, sitzen 3 toughe Männer und eine toughe Frau – rein optisch Ibiza Club-Business.
Ich merke, wie die Frau ab und zu rüberguckt. Sie wirkt leicht irritiert. Ich registriere, wie sich die Stimmen in der Unterhaltung leicht senken. Einige Minuten später bemerke ich aus den Augenwinkeln, dass sich einer der Männer zu mir umgedreht hat und mich anstarrt. Ich starre zurück. Unsere Augen treffen sich. Nach ca. 10 Sekunden dreht er sich um.
Was ist das? Gafft er? Fragt er sich, warum sich bei mir keine Brüste abzeichnen? Hat er Mitleid? Empfindet er Scham? Was ist es?
Als wir gehen, nickt mir die Frau am Tisch sehr freundlich zu. Jetzt weiss ich – alles war irgendwie freundlich. Vor dem nicken wusste ich das nicht. Es war wichtig, dass die Frau genickt hat!
MITLEID IST DOOF! ANTEILNAHME IN FORM VON INTERESSE FINDE ICH GUT!
In einem Strandrestaurant gehe ich auf die Toilette, um mein Oberteil zu wechseln. Eine ältere Dame kommt rein. Spontan entschuldige ich mich dafür, hier nackt zu stehen und – wortwörtlich – dafür, dass ich nicht wirklich schön anzusehen bin. Sie sieht auf meine Narben und sagt, dass es o.k. sein. Uff. Ich lerne gerade ganz schön viel. So viele neue Situationen… so

24.10. Der Chemogruss
In Ibiza-Stadt sah ich eine ältere grinsende Spanierin, die ungefähr dieselbe Haarlänge hatte, wie ich. Ich sah sie fragend an, zeigte auf meinen Port, lächelte…sie lächelte zurück, nickte und wir wünschten uns gegenseitig mit lautem Lachen viel Glück! HAND AUF DEN PORT: DAS IST DER CHEMOGRUSS… hihihi! UNVERWECHSELBAR!

25.10. Schweinegrippen-Impf-Anfang
Heidewitzka. Wie kann es sein, dass eine neue Form der Grippe so schnell erforscht werden kann, ein Impfstoff für den Großteil Europas zur Verfügung steht und parallel eine Krankheit wie Krebs, die zweitgrösste Strebeursache, immer noch ein Mysterium ist?
Ist das Lobbyismus? Stehen Schweinegrippen-aktien höher im Kurs?

26.10. Schlechtes Gewissen bei Krebs
Was ist Krebs eigentlich? Warum kommt er? Wodurch entsteht er wirklich?
Das ist alles so ungreifbar.
Ist da ein Knoten in der Seele verantwortlich?
Das würde heissen, dass man selber schuld ist.
Habe ich selbst Schuld?
Ist es eine Form der Autoaggression? Bin ich Autoaggressiv? Würde ich mich selbst verletzen?
Diese Gedanken kommen regelmässig und jedes Mal bekomme ich ein schlechtes Gewissen.

Entscheidung Brustaufbau ja oder nein

Am Tag der Entscheidung zur Komplettamputation stand für mich eigentlich fest, dass ich mir die Brüste wieder „aufbauen“ lasse. Dann heilten die Wunden, die Haare fielen aus und ich überlegt, was eigentlich meine Gründe für einen Brustaufbau sind.

Erst einmal fragte ich mich, ob ich auch ohne Brüste klarkommen würde.
Klare Antwort: ja. Mami hatte viel viel viel größere Brüste und kam auch damit klar. Gut, sie war nicht so eitel, wie ich – aber der Unterschied – vor und nach der O.P. – war bei ihr sehr viel größer.
Also: Eitelkeit, Wirkung nach außen.
Ich finde, ich sehe ganz gut aus. Und wenn ich mal ein tolles Kleid anziehen will, trage ich einfach Einlagen.
Was bleibt da noch übrig für meine Entscheidung? Natürlich der Sex. Das wichtigste beim Sex, was mit den Brüsten zu tun hatte, war bei mir eigentlich nur das Spielen mit den Brustwarzen. Das gibt es nun so oder so nicht mehr. Die kann man nicht nachmachen. Als mir das klar wurde, habe ich mich mit Hendrick zusammengesetzt, ihm gesagt, dass ich traurig bin, weil ich seinen süssen Gesichtsausdruck beim Spiel an meinen Brustwarzen nie mehr sehen werde. Aber dann war es auch o.k. manchmal muß man einen Abschied auch nur mal aussprechen. Und was haben wir danach Spaß gehabt!

Natürlich stellte ich meinen zauberhaften Hendrick auch die Frage. Die Entscheidung habe ich im Endeffekt auch ihm überlassen. Spontan sagte er: gar keine Frage –ohne ist gut. Ich habe ihn gebeten, noch ein wenig darüber nachzudenken. 1 Woche später bekam ich von ihm eine wunderbare Skizze von mir – als Amazone.

Fazit: ich lass es so wie es ist – und falls ich meine Meinung in 4 oder 5 Jahren ändern sollte, dann kann ich den Eingriff immer noch machen lassen.

Diese Entscheidung habe ich vor ca. 7 Wochen gefasst und von Tag zu Tag festigt sie sich.

 

Kommentar:

Liebe Uta!!
Durch deine gesamte Dokumentation die ich mir natürlich aus vollstem Interesse durchgelesen und Fotos geschaut habe, hab ich festgestellt, dass wir fast zur gleichen Zeit unsere Diagnose hatten, unsere Chemos und auch die gleiche Radikal –
Op hinter uns haben. Ich habe mir im nachhinein auch die 2. Brust abnehmen lassen und Anfang dieses Jahres auch die Eierstöcke heraus nehmen lassen !! Nun ist wieder Sommer und ich bin noch ganz in der Entscheidungsphase…Aufbau ja oder nein…??!! Im Moment fühle ich mich so platt wie ich bin ganz o.k. und verlasse langsam den Gedanken doch den Aufbau machen zu lassen , was auch bei mir direkt nach der OP überhaupt keine Frage war….Aufbau , na klar….Aber auch ich stell mir ständig die Frage wozu würde ich mir die Brüste wieder herstellen lassen?? Ich für mich weiss, dass ich mich nie über meine Brüste definiert habe, aber durchaus schon immer sehr auf meinen Körper geachtet habe( mache zu Zeit auch wieder regelmäßig Sport wie eine Bekloppte)!! Also Körpererscheinungsbild war und ist für mich schon wichtig, doch merke ich dass meine Brust dabei garnicht so eine große Rolle spielt!! Und auch ich denke, wenn ich mal eine schickes Top oder Kleid oder was auch immer tragen möchte schmeiß ich einfach meine Prothesen ein (hahahahaha!!!)
Vielen dank für deine doch eigentlich ziemlich intime und persönliche Dokumentatgion deines letzten Jahres….kann mich direkt mit einklinken und alles, deine Fotos, deine Kommentare genaustens nachvollziehen…..vor allem alles zur gleichen Zeit….habe ja nun euren Berichti im Fernsehen gesehen…auch deine mittlerweile tolle Frisur!! Auch ich habe mittlerweile etwa die gleich Haarlänge und Löckchen!!! hihihi….
Ich wünsche dir weiterhin soooo viel positive Energie, Power und strahlendes Lebensgefühl, auch wenn es Tage gibt die einen manchmaL WIEDER EINHOLEN; ich bin seit meiner Diagnose sehr viel entspannter und kümmer mich auch viel mehr um mich und meine Bedürfnisse !! Und dann tut es gut, jemanden wie dich kennen zu lernen, jemanden dem es genauso geht, und der Mut macht auch weiter so positiv im hier und jetzt zu sein…..du hast eine wunderbare Austrahlung, bist wunderschön !!
bleib wie du bist…..und:“ WER DER SONNE ENTGEGEN GEHT, LÄSST DEN SCHATTEN HINTER SICH………..“
in diesem Sinne liebe Grüsse URTE

Feuerlauf

Vor 2 Jahren bin ich über das Feuer gelaufen. Die Glut war heißer als 1000 grad, das Feld war 2 x 2 Meter groß und ich bin einmal drübergelaufen. Ich war zu diesem Ritual eigentlich nur mitgekommen, um mich um die Kids zu kümmern und ein schönes Wochenende zu haben, während Hendrick seine Rituale macht. Irgendwie reizte es mich aber dann doch und ich stand am Feuer. Dann sah ich eine Sternschnuppe und dachte: Mensch, jetzt kannst du dir wünschen, dass du übers Feuer gehst. Dann aber dachte ich: nee – übers Feuer kannst du ja eh gehen, dann verschwende den Wunsch mal nicht – und ich wünschte mir Gesundheit. Dann lief ich übers Feuer. Es tat überhaupt nicht weh und meine Füße waren danach sanft, wie Schulterhaut. 2 Tage später ging ich morgens in Bad und ich hatte plötzlich getigerte Brüste…kein Spruch: Meine Brüste waren rotgetigert. Ich ging sofort zum Hautarzt, der so etwas noch nie gesehen hatte und mir riet, entweder eine Kortisonsalbe zu nehmen oder abzuwarten. Ich entschied mich für letzteres. Nach 2 Tagen war es komplett verschwunden.
Diese Geschichte fiel mir vor 1 Woche wieder ein und nun denke ich natürlich darüber nach, ob das ein Zeichen dafür war, dass da was in dem Gebiet im Argen ist… vielleicht. Ich habe den Ritualchef gefragt und er hat solch ähnliche Geschichten schon gehört. Allerdings waren hier die Merkmale Brandblasen und keine Tigermuster…
Ich habe meinen Hautarzt jetzt noch mal gefragt, ob es einen Zusammenhang zwischen dem Krebs und dem Tigermuster geben könnte. Er sagte, dass er noch nie davon gehört hat.
Ich weiß es auch nicht, finde es aber durchaus bemerkenswert!